小儿外科的故事2一位患先天性巨结肠合并
今天所要讲述的，是一位17岁的花季少女，不幸患先天性巨结肠合并同源病，自从出生以来，在这么多年里，医院，四处求诊的真实故事：
重庆患者小渝（化名）
无法尽情绽放的花样年华
武汉的三月，是多雨的季节。年3月21日下午，春雨飘洒，医院小儿外科活动室里，我见到了受访者——一个先天性巨结肠合并同源病的重庆女孩，这里，就称她为小渝吧。
小渝，在采访已过去几天的现在，一提及她，我仿佛又见到她，那个美丽，但瘦小的女孩——她是那麽地小：个子小小的，身子小小的，脸庞小小的；除了这份小，还有那份细：脖子细细的，胳膊细细的。或许正是因为这份小与细，使得我在第一时间里，以为她是位十岁，顶多十二岁的孩子，所以当她自我介绍已有十七岁时，以至于我的心脏猛地抽搐了一下，外形与年龄的强烈反差，给我留下深刻的印象。
她安静地坐在一张儿童椅上，轻轻地述说着，语气平和，脸上带着微笑，仿佛那些四处踏访的就医过程、多次惊心动魄地被抢救的经历，都不是在自己身上发生过的。日光灯的白光将贴着卡通画的墙壁蒙上了一层白雾，她的脸也显得愈加地苍白。
“我出生在重庆，从生下来就大便干，靠吃泻药或用开塞露排便，4岁就经历了人生中的第一次手术，到现在，大手术已经累计有7次，住院更是不计其数......”。
“年8月，在现在居住的青岛考上当地的重点高中后，因为治病的需要，到现在一直在休学。”小渝慢慢地说，我细细地记。
17岁，花一样美好的年华，少女小渝，却因为疾病，无法在花季年华里尽情绽放。
小渝的妈妈自制的小渝就医过程表
坎坷就医路
在一张由小渝妈妈提供的自行整理的就医情况表上，小渝迄今为止的大手术记录清晰在目，这些文字被打印在一张A4的复印纸上，薄薄的，字不算多，可是从小渝以及其母的详细讲述中，在这张表的背后，那些激涌的暗流让我再度心悸。
4岁在重庆第一次手术，从肛门将肠子扯出来，切掉了足足有二十公分，术后开始出现肚胀的症状；9岁仍是在重庆做的第二次手术，开腹探查，这次阑尾也进行了切除，术后病理显示神经节细胞发育不全，被正式诊断为先天性巨结肠合并同源病；还是在9岁这年，第二次手术间隔后不久，行肛门直肠瘘管灼烧术；随后在上海进行了第四次大手术。在第四次手术中，又切掉了一部分大肠......
“大概是我八、九岁的时候吧，我肚子又胀得厉害，只得由爸爸背起去看急诊，幸亏去得及时，那次是肠穿孔”。“最难受的不是手术，而是手术后，巨结肠合并同源病常见的肠痉挛、胃痉挛和呕吐的症状，让我不能进食，只能喝肠内营养粉，一喝就是半年。你问我闻到那些饭香、菜香会不会有食欲？多数时候是不会有的，因为肚子的胀痛让我没有任何食欲。情况好一点的时候，也只能吃流食，那个时候会觉得肚子饿，但又不敢进食，还是怕会造成腹胀，怎麽办呢？我就喝水，饿狠了就用葡萄糖兑水喝，家里长期备着葡萄糖”。“肠内营养粉味道很怪，真的很难喝，好在我从小就被爸爸妈妈带着看中医，中药都是一碗接一碗地喝，我的味蕾早已习惯了苦味”。
“最可怕的，我记得很清楚，是年8月25号的那次发病，那时我们已搬到青岛，白天还感觉好好的，晚上突然肚子鼓得老高，胀得厉害，我觉得肚子都快要胀破了，这是我第一次感觉到害怕，我揉着肚子，不停地喊着‘爸爸！妈妈！快来啊！’这次又是爸爸背起我往楼下冲，叫车去看急诊，诊断为肠梗阻，凌晨三点，接受了第六次大手术”。“第六次大手术做了好几处地方：剖腹探查进行了小肠造口术、空肠营养造瘘、胃造瘘、小肠切开减压术，这次还加上了妇科的右侧输卵管造口术。”
说到这里，小渝将上衣掀开，给我展示腹部经多次手术后留下的疤痕，一道又一道，颜色各异，长短不一，它们盘踞在她瘦瘠的腹部上，如一垄垄的梯田，随着起伏的呼吸，又似蜿蜒的溪流，无声地配合着讲述，以证明的方式与我对视。
我一边用手示意让她放下衣服，一边低下头，拿起笔在采访本上写着，以做记录来掩饰那就要夺眶而出的泪水。
母亲的泪与笑
采访进行过半时，正在讲述的小渝突然对我来了一句：“我妈妈回来了。”可是我并没有听到敲门声，看出我的疑惑，小渝补充道：“我听到了妈妈的脚步声。”一直陪伴她的护士连忙出门，不一会，她的母亲出现在我面前，母女连心，此言非虚。
相比小渝的淡定，母亲的反应是激烈的，她一落座，刚一谈起女儿的病，眼泪就掉了下来，这猝不及防的一场泪雨，使得女儿的眼圈也红了起来。17年的求医路，种种艰辛，几多痛苦，蛰伏已久，此刻尽情释放了出来。
“我这个当母亲的心一直都是悬着的，每天都要观察女儿的身体，就怕她出个啥子状况，又要去看急诊，又要去做手术，我长期失眠，每晚都睡不好，要跟她定时换造口袋，有几次换迟了，袋子被熟睡的她压漏了，满床都是......”
说到这里，小渝的母亲哽咽了起来。“我每时每刻都在怕，特别是年8月25号的晚上。”听到这里，我想起刚刚小渝也讲过这天，看来那次的急诊让母女俩都刻骨铭心。
“那天晚上，娃娃突然喊肚子胀，说肚子要胀破了，我黑得（吓得）腿都软起，医院，马上急诊手术，我一听医生说需要做那些个地方，说得也严重，我一下就崩溃得瘫在地上了。”
母亲无法继续说下去，好不容易抑制住的泪水又淌了下来。“都过去了噻，哭个啥子嘛。”母亲的落泪让小渝既心疼又难过，她靠近母亲，带着自责的眼神，用手一下一下地轻拍着母亲的背，她用重庆话替代了讲述时使用的普通话，用家乡话安慰着母亲，那一刻，她不是被母亲揪心和牵挂的娃娃，她变成了一件温暖的小棉袄，熨帖着母亲的心。
“我的妈妈不容易，她一直照顾我，从我生病那天起就没有再去工作，陪我治病，给我在家灌肠，换造口袋，她很辛苦、很辛苦。有时候夜里我不舒服，能够忍我就尽量自己忍着，真的实在是不忍心去叫醒妈妈。”说到这里，小渝的眼里也噙满了泪。母亲听了连连摆手，抹着泪，示意女儿不要继续讲下去。
可是女儿却执意要继续说：“年8月25日的那次急诊大手术后，我住到9月底才出院，出院后不久，又感觉肚胀，这次我们全家决定坐飞机到武汉，医院小儿外科的汤绍涛主任看病。”
见拦不住女儿，母亲接过了话茬：“那次在机场，安检人员看到女儿身上的造口管，拒绝女儿上机，理由是怕飞机升高后，气压会造成伤口崩开。我一听这话就跪了下来，我说我们愿意签署后果自负的声明，求求你们让她乘机啊，她是要去救命呐。我就在那里一直跪着、乞求着，旁边站满了围观的人，很多人帮着说好话求情，他们还是不为所动，娃娃的爸爸情绪激动得眼睛都红了，就差要打架了。”母亲声音越讲越高，肩膀不停地抖动，说到这里，无法继续。
“那天我一直趴在爸爸的背上，一点力气都没有，我们全家眼睁睁地看着飞机飞走了，毫无办法，内心充满了绝望。”女儿接过母亲的话，补充着，眼神空洞，思绪又回到了彼时，机场那幕，再现。
“后来，还是把造口管藏在衣服下面，瞒过机场地勤人员，改签下一趟航班，这样才赶到武汉。要不是这样，后果不堪设想，娃娃那时实在支撑不住了。”妈妈边流泪边补充后面的细节。
“从小到大都在看病，学习上有影响吧？”见状，我赶紧提问，转换话题。
“女儿学习上很争气，她间断地上学，治疗期间保持自学，成绩一直是班上的前三名，去年还考上了重点高中。”此时，母亲的脸上露出了笑容，神情里满是欣慰。
“女儿不仅学习成绩好，她的手还特别巧，喜欢做手工，绘画，身体不那麽难受时还炒菜给我和她爸爸吃，味道还不错呢。”说到这里，母亲脸上的笑意更浓了。她拿出手机，翻出女儿的绘画作品，我看到了一张张漂亮的画作，“画得真好！”我由衷地赞美。“就是没钱请家教，要不然她会画得更好。”母亲的话，让我心里好一阵难受。
小渝的绘画作品和折纸作品
“爸爸一个人又要打工赚钱养家，又要背我治病，他也不容易，我画画从临摹开始，自学画出来的（作品）让我更有成就感呢！”小渝努力缓解着母亲的情绪，语气轻快又自然地切换到下一个话题，我发现她主持的天分尽显，真是一位多才多艺的小姑娘，只叹造化弄人，上苍在对她开启了美丽、聪慧、多才多艺等几扇门的同时，偏偏关上了一扇健康之窗。
父亲的愛与担当
“这次在武汉治疗，爸爸没有一起来吧？”我看着小渝母女俩，问道。
“爸爸要打工为我挣看病的钱，他的工作地点经常换，所以我们的家也在到处搬，我也经常转学，先是在老家重庆读书，小学六年级到初一，转学到洛阳，初一、初二又转学到上海，初三到了青岛，爸爸说青岛的气候比重庆老家好，后来我们全家就一直居住在青岛，但是爷爷奶奶还是住在重庆，他们的年纪都很大了，奶奶还有心脏病，身体也不好，我好想能够经常去陪陪他们。”小渝的这番话让我发现她不仅聪慧，多才多艺，坚强，而且还是个孝顺的孩子，她的个子虽然没有同龄人高，身板没有同龄人强，甚至没有一份健康的身体，但是，她的心智远超同龄人。
“从我记事起，印象最深的除了妈妈无微不至的照顾，就是爸爸的后背，从小到大，因为我得的这个病，一直长得很瘦弱，经常没力气，每次看病都是爸爸背着我，一直到现在还在背，这次来武汉住院，又是爸爸背着我到火车站，然后找到轮椅再把我推到车上”。
“现在我的大肠已经切没了，小肠也不到2米，不能再手术了，一发病就往武汉跑。”小渝的声音越说越小，头也低了下来，不愿再说。“医院的医生说，只在教科书上看到巨结肠合并同源病这个病，他们不敢接手治疗，我爸爸为我的病，经常到处咨询。有一次在网上查到北京儿研所的一位专家，辗转联系上，经他推荐，我医院小儿外科的汤绍涛主任，这才终于找对了人，让我们全家看到了希望。”
小渝的母亲解释道。“这次娃娃3月8号肚子痛，晚上呕吐，3月9号不排便，感觉又要肠梗阻，我们连忙起程，3月10号来这里住了院，打了两天针，娃娃肚子就不疼了，前几天开始能喝点米汤了，明天（3月22号）就可以出院了。”
“我好想回家，好想好想上学。”小渝急急地打断了母亲的话，几个好想，都加重了语气讲。
隐形的翅膀，飞向希望
不知不觉中，采访已经进行了两个多小时，此刻，已接近尾声。
“每一次的治疗，我都抱以希望，我希望每一次的治疗都是最后一次！我特别喜欢数学，我的理科成绩比文科的还要好，我的理想是成为一名医生，因为我自己生病太难受了，觉得病人太可怜了，这样的感受太深了，我希望长大了当医生，去帮助那些得病的人。”小渝不待我提问，一口气说完自己未来的理想。
希望，多麽美好的一个词，在病痛的折磨下说出的这份希望，更显珍贵。
看着少女小渝那双对未来充满憧憬的明亮的双眸，我突然就想到了一首歌——《隐形的翅膀》：
“每一次，都在徘徊孤单中坚强
每一次，就算很受伤也不闪泪光
我知道，我一直有双隐形的翅膀
带我飞，飞过绝望
……”
祝福小渝，飞过绝望，迎接新生的希望！
先天性巨结肠是结肠远端无神经节细胞，肠管蠕动障碍，近段肠管扩张。而同源病是远端存在神经节细胞，但发育不良或减少，也同样有肠动力问题，表现与巨结肠相似的症状——便秘。
巨结肠同源病的治疗先经内科保守治疗，包括饮食、开塞露、扩肛或洗肠。如果效果不佳或症状加重，再考虑手术治疗。
巨结肠同源病的治疗比巨结肠困难，原因是病变范围确定较难。
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