北京儿童医院小家给不幸的家庭一个
郎格罕细胞组织增生症、非霍奇金淋巴瘤、先天性巨结肠、坏死性小肠结肠炎、恶性畸胎瘤、神经母细胞瘤、肝母细胞瘤……这些一般人都不曾听说的疾病，让那些从异乡赶来京城为孩子治病的人手足无措。举目无亲的他们，在背负孩子巨额医药费的同时，还渴望一个心灵依靠的港湾，找寻一个家的感觉。
今年入冬时节，由儿童希望救助基金会助医项目设立的“儿童希望小家”分项，医院附近成立了“医院小家”，宽敞明亮的4居室，让首批入住的4个家庭感觉到了温暖。
几家人一起包饺子，孩子们闲不住，也要帮忙来擀皮儿。
爸妈不用再睡地下车库了
7岁的小鹏来自河南省周口市，今年六一儿童节刚过，小鹏突然莫名地发起了高烧，肚子也鼓起了一个大包，足有一个柚子大小，肚皮上的青筋都暴露出来。小鹏父母很着急，先是带医院，随后赶到了医院。经过病理分析、血液检查，最终确定为非霍奇金淋巴瘤，先后经历了八个化疗疗程，小鹏的头发已经掉光了。
“现在孩子肚子里的肿瘤小多了，但还有鸡蛋那么大。”小鹏妈妈说，从看病开始到现在，医药费已经花了50万元，“开始化疗时用的美洛华，块钱一支，一个疗程要用7支。”沉重的医疗费压得小鹏一家喘不过气来。四处借钱的同时，他们更是节省日常开销，“来北京时，孩子住病房，医院的地下车库，除了给孩子吃点好的，我们就凑合了。”
短时间还能凑合，但时间一长，没着没落的失落感、面对疾病的无助感、缺钱治病的紧迫感纷纷袭来，让这个远离家乡的夫妻俩痛苦万分。“我想有个家……”简单的期望萦绕在小鹏家人的头上。
11月上旬，在相关人员的推荐下，通过儿童希望救助基金会的考察，小鹏一家成为了第一个入住“医院小家”的家庭。“爸妈再也不用睡在地下车库了！”看着干净明亮的“新家”，小鹏非常高兴。
这是一个平方米的4居室，有两个卫生间和一个大客厅，可以同时入住4个家庭。记者看到，这里的上下铺木板床及床上用品都是新置办的，厨房里厨柜、厨具也是新买的，地砖等都是新装修的。为了让孩子们有活动空间，基金会还在阳台位置设计了柜子和地垫，添置了画笔、图书，还有各类玩具。“这里可好了，干净卫生又安静安全，还能自己做饭。化疗后小鹏身体正需要补充营养，做些可口饭菜方便多了。”小鹏妈妈高兴地说。
最小的孩子终于变胖了
相比刚刚成立的“医院小家”，去年10月启用的“北京儿研所小家”就成熟了许多，不仅过日子的锅碗瓢盆、油盐酱醋非常齐全，孩子们爱玩的玩具、爱看的图书也非常多，定期还会有志愿者过来帮忙。更重要的是，这里与首都儿科研究所仅一墙之隔，走路医院病房，让孩子们少了许多奔波。
出生时5斤5两，两个月后体重不增反降，同时伴随而来的还有一连串的疾病——坏死性小肠结肠炎、感染性休克、脓毒症、多脏器功能衰竭、病理性黄疸、卵圆孔未闭……这就是小然初到世间经历的病痛。
今年3月，小然出生于山东省淄博市一个普通的农村家庭。因为患病，这个小生命还没有感受世间的快乐，就住进了首都儿研所。医生立即为他做了手术，随后他被推进ICU观察治疗。由于孩子太小承受不起如此的病痛折磨，手术顺利完成，但肠道大面积感染，切除坏死的小肠有三四十厘米，肚子上面不能缝合，排泄物往往混合着浓血流出。而此时，为了救孩子，小然家已经花费了十几万元的手术费，“家里已经没钱了，该借的都借完了。”小然爸爸无奈地说，当时真不知道孩子能不能熬过夏天。
5月1日，“儿研所小家”接待了小然，他是入住这个小家最小的孩子。这时已经是小然第三次手术了。小然的伤口不能愈合还有些疼，睡觉也不安稳，由于太小无法表达，爸爸妈妈只好轮流抱着他。在“小家”的几天里，小然爸爸自己给孩子换药，喂孩子特制的奶粉，因为吸收不了，孩子刚吃就拉，“好在这里换洗方便，没再让孩子受罪。”小然爸爸说。
由于孩子抵抗力太弱，此后几番入住“小家”，医院治疗。逐渐地，孩子的伤口愈合了，脸上也长出了粉嘟嘟的嫩肉，小然爸妈的脸上也见到了笑容。
小然的故事只是这一年来入住“儿研所小家”的一个缩影。湖南女孩小琼，江苏省的男孩小颢，山西省的男孩小坤，福建省的女孩小莞，四川省的男孩小楷，甘肃省的女孩小涵……自启用以来，截至今年11月，“儿研所小家”一年时间共接待了个家庭、人次。
“小家”渴望注入更多爱心
除了医院、首都儿研所附近成立了“小家”，在京城东南部的亦庄也有一个“小家”在运作。儿童希望救助基金会负责人表示，很多家长带着孩子来看病，但因为经济困难没地方住，医院过道里或长椅上垫个纸板就是一张床。“小家”虽然不大，却给他们带来安慰和温暖。
“儿研所小家”只是一个普通的3居室，房间不大，除了居住，还可以煮饭、洗衣，且经常会有志愿者和专业社工过来服务，通过小组活动、聊天谈心，为家长和孩子提供心理关怀，缓解患儿和家长的精神压力。
“但成立一个小家并不容易，首先要筹集资金去租房子，同时还要支付水电费、管理员工资、日常开销等费用。”基金会助医项目负责人杨起燃介绍，“儿研所小家”的3居室一年租金8万多元，再加上其他各项开支，一年的运营费用要20多万元，而刚刚启用的“医院小家”面积更大，费用开销也会更多。杨起燃坦言，募集这笔资金很不容易。
患儿家庭来自天南海北，生活习惯和文化背景各异，为了让大家能够顺利生活，基金会也制定了进入小家的规则：每户家庭入住人数不超过3名（包括小孩）；传染性疾病和重症的儿童应及时入院就诊，不得入住小家；保持居住环境的干净；不得留宿外来人员；晚上10点后准备就寝，以免影响他人休息等。入住小家的患儿家庭医院的护士长和医生推荐，由管理员跟家长协调安排家庭入住、离开等事宜。
“儿研所小家”管理员佟女士表示，入住小家的家庭每天要象征性交纳20元管理费，她还会协调大家一起维护小家的整洁，“我们会及时提醒小家的成员和志愿者注意卫生，尤其提醒大家要戴好口罩，比如有接受化疗的孩子身体非常脆弱，很容易再被感染。”记者了解到，明年这里的管理费将会有所调整，使三个“小家”的标准统一起来。
这里不仅是一个能吃好饭、睡好觉的地方，更是一个给饱受疾病摧残的家庭带来心理安慰的地方，“我们希望能有更多的爱心人士加入进来，共同帮助这些孩子渡过难关，给他们一个美好的童年。”杨起燃呼吁。（文中孩子均为化名）
小云自己用柚子皮做了个帽子，给大家带来许多欢乐。
“儿研所小家”里，简单的翻绳游戏都能给大家带来无限欢乐。
“医院小家”刚刚启用，因为化疗没有了头发的小伟，自己摆放许多玩具，玩起了“套圈”游戏。
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