食道闭锁症儿童护理父母需知
罗琳·卢德曼，荣誉理学士学位，博士学位，注册心理学家，伦敦儿童保健研究所儿外科研究员、行为科学科荣誉研究员。历任教师、音乐治疗师、医院儿童保健研究所心理学研究员等职。主要致力于接受大型新生儿外科矫治手术的先天畸形儿的研究。研究包括手术对患儿在成长过程中的心理影响，包括社会、情感和智力方面，以及对整个家庭的心理影响。最近正进行一项以肛门直肠畸形矫治术后的儿童和青少年为对象的大型研究，以及对肛门直肠畸形和先天性巨结肠患儿干预性治疗进行疗效评价。工作之余，她还会做一些发育心理学和健康心理学方面的演讲。
产前检查未发现异常情况，却出人意料地诞下先天性气管食管瘘、食道闭锁的婴儿，这对父母们来说无疑是巨大的打击。通常，婴儿出生后，父母们问的第一个问题是：“我家孩子一切正常吧？”如果没有得到肯定的回复，这个急切盼望的幸福期许没有实现，父母们一定非常惊恐。特别是对于刚刚经历艰难的分娩过程，早已身心俱疲的母亲而言，得知自己的孩子必须接受大手术，无疑是一场挥之不去的噩梦。不同的人，在面对这一威胁到他们孩子生命的危机时，会表现出不同程度的悲伤、怀疑、沮丧、麻木以及混乱。
最初，大多数父母都无法理解或接受这个事实，这个世界在他们的眼中变得混乱、不再真实。
“怎么会发生在我身上？”
“我做错了什么？”
“到底是谁的错？”
“我的宝宝会死吗？”
“他（她）能治好吗？”
……这些都是他们此时会想到和提出的问题。
即便心烦意乱，父母却必须为患儿作出选择。患儿必须立即住院并接受手术，医院设有新生儿外科，否则必须转入设有医院。转院之前，医生会询问父母是否同意为患儿进行手术，医院会在转院前询问父母是否要给患儿洗礼。
医院能够实施新生儿外科手术，父母们便无需经历下文提及的各种困境。然而，由于患儿在生后不久就要进行手术，并且出生后即被送入重症监护室治疗，因此患儿与父母的分离也就无法避免。
经历了最初的打击，父母所扮演的角色不同，所承受的压力也不尽相同。
父亲
患儿转院后，鉴于母亲产后的身体状况，常常需要继续待在产科；父亲则可能需要医院。父亲随时将婴儿的情况告知母亲，并且给予她信心，对于帮助母亲从孤独、恐惧、悲伤、焦虑、急躁、自责、愤怒等黑暗复杂的情绪中解脱出来非常重要，同时还可以祛除她脑中关于婴儿缺陷成因的不理智念头。
医院时，外科团队中的某位医生可能已经将患儿畸形的基本情况告知了父亲。但必须在经过一系列检查并经由外科团队中的高年资医生鉴别后，方能做出完整的诊断并判断预后。
在最初的艰难时刻，父亲可能需要照看家里的其他孩子或将他们妥为安顿，同时还要处理一些家庭的繁琐事务。此时，人们往往会忽视情绪的剧烈波动和日常生活的压力给父亲带来的影响。况且，由于受到大男子主义观念的影响，父亲很少向配偶、家人及朋友表达自己的情感和压力。
母亲
患儿转院后，大部分母亲必须面对没有孩子相伴的日子。此刻的她们焦虑、敏感而多疑：“我还会爱我的孩子吗，尽管他（她）是残疾的？我们的分离会导致母子关系无法正常‘连结’吗？”消除她们的顾虑非常重要。虽然“瞬间连结”的观点在上个世纪七、八十年代的新闻和学术文献中一度盛行，即在婴儿出生后数分钟内与母亲建立“瞬间连结”对建立正常母子关系至关重要，但迄今为止还没有强有力的证据证明这种“瞬间连结”确实会发生，或者说其对于建立互爱的母子关系必不可少。良好母子关系的建立需要的是时间，短则几个小时、几天，长至数月。更何况分离并非是造成母子关系不稳定的原因。
正视现实
度过最初的打击后，即使分娩后的母亲已经能够探视婴儿，生活也未必能够回归正轨。到了离开产科的日子，却未能和孩子一起回家，对于母亲来说，可想而知又是一个怎样的打击。情况与朋友和家人期待的不一样，她发现自己已经陷入了向他们解释那些连自己也未能完全搞清楚状况的漩涡中，真是不胜其烦。与那些平时非常熟悉的人，甚至是闺蜜的关系突然间变得紧张起来。很少有人能够体会这些父母面临的困境及经历的情感创伤。此外，父母双方对这场“危机”的反应也不尽相同。无论产前夫妇的关系是多么的亲密，产后都有可能发现彼此的行为和反应变得让人无法理解。相互间述说各自的担忧和焦虑可能有助于战胜无助感并缓解压力。这需要一定的时间，但更重要的还是耐心和相互的理解。
手术后
许多母亲告诉我，在患儿第一次术后的最初几个星期里，感觉就像是在做梦。几乎所有清醒的时间都待在重症监护室或者患儿被照顾的其它地方，周围的世界变得不再真实。此外，医院以及重症监护室中的高科技设备都有恐惧感。入睡经常会很困难，整个生活都笼罩在持续焦虑的阴霾下。
一些母亲告诉我，她们有一种负罪感。在患儿进行了第一次手术后的数日或数周内，她们大部分时间都坐在婴儿床旁边，无比枯燥和沉闷。但为了不让别人认为自己是一位不合格且不负责任的母亲，她们常常都会强忍着坚持下去，并且不会向任何人谈论这种想法。相反，有一些母亲，如果未能时时陪伴在自己的孩子身边，或者没有足够的机会参与整个的治疗和看护过程，会感到非常痛苦。
许多母亲告诉我，在自家床上入睡，更有安全感，更能让自己回到现实中来。对于这些母亲，医院之间距离远，医院或其附近，每个星期至少回家一到两次，也会极有裨益。相反，对于那些不愿意与患儿分开的母亲，如果患儿需要住院数周甚至数月，可出现夫妻关系紧张。丈夫会觉得自己被妻子忽略了，心理和生理的需求得不到中科医院北京哪里能治愈白癜风
