这篇是分享给先天性巨结肠宝宝们的,不是给
巨结肠宝宝的亲身经历分享，术前，住院，手术，以及术后护理分享。
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这篇文章是专门分享给巨结肠宝宝们的，太多宝宝有疑问问我，很多家长有顾虑，在等，不知道怎么办，巨结肠不需要等待保守治疗，如果是，就去找最专业的医生确诊，治疗，手术，康复治疗！
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仅是分享，每个宝宝情况不一样，要看专业巨结肠医生确诊和听专业巨结肠医生的建议，切记，不是所有儿科肛肠科的医生都能解决巨结肠的问题，专业的事请交给专业的人，作为妈妈就是擦亮眼睛帮宝宝找的专业的医生！这是你的第一步！
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我儿子前两天刚刚满两岁，他恢复的很好，我说的很好，是指，我感谢上天的那种好，因为巨结肠宝宝术后很麻烦，会有各种不同情况回去反复住院，而且我儿子的医生也警告过我要会有肠道感染，他的可能性很大，到时回来住院治疗，但是！但是！我们回家以后，都没有任何情况发生过，从头说起！
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我儿子出生那天，24小时没排胎便，大家过来看我文章的人多多少少都有点了解巨结肠的第一特征就是24小时以内没有排胎便（但不代表一定是排了胎便就不是巨结肠），医生护士就有点开始担心，第二天半夜一点半把我叫起来说宝宝还不排便，问题有点严重，让送到重症监护室，我说不可能，什么问题，拿出报告，否则孩子是不会离开我的，他去那里我跟着去哪里，然后她们再次回来的时候就说，去到重症监护室做检查，我妈要去，直接被我拦下，生完第二天一样可以自己抱着孩子去，因为要跑到另外一栋楼，我觉得没什么比孩子重要，他现在需要的是妈妈，不是折腾，既然确实没有排便，我奉陪他去，不要拿什么月子病吓我，而且我现在身体比谁都健康！
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长话短说，最后就是检查他们也什么都不确定只是疑似巨结肠的可能性，还让我把宝宝留在重症监护室，我直接拒绝，然后我们就出院，回家以后宝宝排便一直是个问题，直到最后不排便了，一直疯狂呕吐，出月子各种检查，都是说疑似巨结肠，所以我就决定去美国治疗，我老公的医院工作，我们和她沟通，她也让我们回去。
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最后我儿子刚到无锡，就重症肺炎差点跟我拜拜，医院治疗肺炎，快好的时候，医生说这个肚子胀的厉害，要灌肠，但是没有巨结肠的经验如果出现肠穿孔要马上手术开膛，我直接拒绝，也接受医生的建议转院，同时老公也在跟他妈妈沟通，要不要回美国去治疗，但是当下我知道也不会马上飞过去，飞过去也要20多个小时，眼下的肚子胀还是要解决，所以我马医院的医生，同时购买去上海的高铁，晚上很晚到了上海虹桥高铁站，还医院，然后就看到普陀区泸定路的某位医生的经验对巨结肠有专业的治疗经验，直接果断过去，现在的我只能说，感谢自己做了这个明智的选择！
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医院我们来了，已经很晚了，急诊还是人山人海，挂了号，拍了片子，看了症状，办理住院，就是走流程，医院的拍片，检查结果，到了病房，儿子就被送去灌肠，当时让我妈妈姐姐带我女儿去酒店，我和我老公陪着儿子，天呢，我从来没见过一根管子排出来这么多…..此处省略一万字。儿子被禁食了,哎可怜的孩子一直在找我的咪咪，我被医生叫去谈话，当晚值班的主治医生张口都是超专业的问题，多少周出生的？ok不是早产儿。会自主排吗？等等问题，我已经不记得了，然后他就直接说你知道你儿子什么问题吗？我说知道，所以过来确认。
第二天我儿子的主治医生和主任医生，也是我要感恩一辈子的人，过来查房，我们沟通了以后，我就很直接的说了我的顾虑，不确定国内医术先不先进，够不够好，能否治疗，主治医生当时超自信跟我和我老公解释道，美国医疗技术很先进，但是我们非常有信心治好他，（当然也说了专业方面的病情和检查）我的直觉告诉我，没必要折腾，就这里了。
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检查里程开始了，所有的检查都需要预约排时间，心电检查，普放检查，心脏超声检查，钡剂灌肠，每天灌肠一次，等等，医生说是疑似先天性长段型巨结肠，其实弟弟是很典型的，医生是要看活检结果才会确诊的。我们预约了手术时间，就在手术的前一天，主任找我和我老公谈话，说我儿子典型性长短型，根据他个人的比例，病变段肠子切掉后拉下来到肛门的距离会很紧凑，如果这种情况，有做造瘘的机率，如果做了造瘘，那需要等孩子6个月以后回来再做修复造瘘的手术，因为开膛属于比较大型手术了，太小，不好做，我问医生机率多少，她说50%，我心都揪到一起了，超无奈，那怎么办，主任说，要么你可以把孩子养一养，在这里养一个月，这样，肠段长了以后，就会好一点，我问她机率呢？她说降低到70%，但是我后面有推不掉的工作要出差，医院，当时情况超复杂，我肯定要为了儿子博一下，帮他降低做造瘘的机率，但是他每天只能靠灌肠排便，我又有工作要走，医生说，那没有关系，医院学习灌肠，学会了出院，回家以后每天保持灌肠就行了，（灌肠也有风险的）我开始是很怕的，但是后来就想，能有什么办法，硬着头皮做呗。真的就用不到5天的时间学会，出院，养儿子，出差，工作，折腾了一个多月，医院，我们又回来了。
这一次是准备好手术的，还是有点小兴奋，感觉灌肠的日子和弟弟不排便的日子终于要结束了，但是好事多磨，世事无常，该做的检查，消炎药都准备了，一切就绪的时候，做手术需要备雪，弟弟是熊猫血，又要等血，医生说，虽说是微创手术，但是也是复杂的手术，所以一定要备血，最终都算顺利，手术那天，我陪着儿子在手术室的等待室里面，他平时从来不哭的，那天，一直在哭，好像感觉到什么一样，我就把他从床上抱起来，仅仅的抱在怀里，叫他名字进手术室了，有人推他进去，我不能进去，看着伤心的大哭着进去手术室的那一幕，感觉超级冷，我的身上全都冰了，医生说大概3-4个小时的手术，我回病房，特别淡定的等，4个小时过去以后，就有点发毛了，怎么没有护士通知呢，5个小时过去的时候我已经快崩溃了，我到下面手术室门口等，眼睛不停的盯着复苏室名单的屏幕，一直看不到他的名字，6个小时过去，我跟自己说，不会完了吧，突然，听到广播喊弟弟的名字的家长到谈话室，天呢，我说完了完了完了完了完了，我跑进去，突然一个人从玻璃的另一边特别轻松的跟我说，手术很顺利啊，给你看一下切下来的肠子，30厘米，我的天呢，整个人都轻松了，赶紧问我儿子呢，他说还在缝合，还要一个小时，7个小时，整整7个小时，看到他名字出现在复苏室的名单上的时候，心花怒放！手术室的门一开我就赶紧看，突然，一个圆圆的光头从门缝里推着出来的时候，我就知道是他，虽然头发剃了，我还是能感觉到是，那种心情，无法描述，跟着工作人员，一起陪他回病房，我已经快认不出来他了，脸上哭的臃肿，身上全是管子，胃管，尿管，静脉针，生命监护器，氧气管，消炎点滴，各种东西，那么小的一个娃娃，我只想说，儿子，你用特殊的方式终于迎接了完整的你回来了！
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术后禁食禁水7天，才四个月大，好吧，一切都是为了康复，医生让密切观察宝宝，以及肚子胀不胀气，排便，排尿，每小时都要记录，7天，很长，总算熬过去了，越来越好，开始慢慢复食，医生要求一次吃多少多少毫升，隔几个小时吃一次，他不会吃奶瓶，所以喂了一天以后，第二天开始我就亲喂了，不确定准确喂了多少毫升，但是每次我都按几十秒，到几分钟这样来喂他，主任和主治医生说他恢复不错，问起来他现在恢复吃到多少毫升了，我说不知道，一直在亲喂，主任说，既然都亲喂了，也没有腹胀和便秘，就正常吃吧，感觉弟弟解放了，听了以后。超开心！后面医生就开始讲回家如何护理，和扩肛，每天都要扩，半年的时间，期间如果有任何问题，肠炎，持续性呕吐，都要回来住院检查，还有一次复查。
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我们出院了，经历了这么多，终于医院毕业了。
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回家的护理特别好，坚持每天扩肛，从来没有生过病，肠胃也没有任何问题，快6个月的时候，就开始规律性的自主排便，我就慢慢停了扩肛。弟弟终于结束了一切辅助性的行为。医生还说过3岁以前都算是康复期，所以还是要当心。
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弟弟现在两岁了，有过吃坏肚子，积食，呕吐，拉肚子，都是和其他小朋友一样的，和我女儿一样的正常行为，所以我也从未担忧过，在饮食方面我们本身吃的也比较健康，所以我也没有给他任何特意的特殊餐，就是母乳喂养，6个月开始加米粉，米粉持续到一岁多一点，开始辅食，辅食过度到吃饭的过程很快，就是根据他的需求，一切的都是自然发生的。母乳喂养一直都没停。他现在很健康。
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我也希望所有的巨结肠宝宝都能找到最专业的医生帮你最顺利的治疗好，切记，如果是疑似巨结肠，就去确诊，一旦确诊，就早治疗早手术，早康复，越早，宝宝康复的越快，越小对疼痛的敏感度越低。家长不要焦虑，不要存在侥幸心理。愿所有的巨结肠宝宝都早点康复！Sarapei